آخرین وضعیت سینا علیخانی از زبان پدرش و مدیرعامل انجمن بیماران SMA
تاریخ انتشار: ۱۲ دی ۱۴۰۲ | کد خبر: ۳۹۴۲۹۶۶۵
مرتضی علیخانی پدر سینا به خبرنگار گروه سلامت خبرگزاری علم و فناوری آنا، گفت: به دلیل نرسیدن دارو انحراف ستون فقرات سینا زیاد شد و مجبور به عمل شدیم. با این عمل دیگر سینا نمی‌تواند آمپول تزریق کند و فقط داروی خوراکی باید بخورد.
وی با بیان اینکه برای مدت دو ماه سهمیه نوع خوراکی داروی ریسدیپلام به سینا اختصاص داده‌اند که تا الان به مدت ۱۳ روز از داروها استفاده کرده است، ادامه داد: سینا از بیمارستان مرخص شده و دو هفته استراحت مطلق دارد.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
علیخانی در ادامه گفت: این داروها را ۲۵ ماه پس از دستور رئیس جمهور دریافت کردیم. اگر این داروها تمام شود سینا از وضعیتی که دارد، بدتر می‌شود و به عقب باز می‌گردد. سینا تا ۶ ماه می‌تواند از این داروها استفاده کند.
وی افزود: قرار است داروهای داخلی تا یک ماه دیگر رونمایی شوند، اما هنوز عوارض ساخت دارو جدید مشخص نیست حتی مشخص نیست آزمایش‌های اولیه انجام شده است یا نه؟
مرتضی علیخانی یادآور شد: داروها اگر به سینا نرسد مجبوریم از کشور‌های دیگر این دارو را تهیه کنیم که برای هر ماه حدود یک میلیارد و دویست میلیون باید هزینه کنیم. داروهای دولتی تحت پوشش بیمه سلامت است، اما دارو‌هایی که خانواده‌ها به صورت آزاد باید خریداری کنند، بیمه‌ها نمی پذیرند.
بیماران SMA در صف انتظار
فرناز پورکاوه، مدیر عامل انجمن بیماران SMA نیز گفت: د وهفته پیش نهاد ریاست جمهوری دستور داد تا ظرف مدت یک هفته دریافت داروها برای بیماران SMA تعیین تکلیف بشود، اما باوجود گذشت یک هفته از این دستور هنوز هیچ تغییری بوجود نیامده است. حالا قرار است امروز جلسه‌ای گذاشته شود تا دریافت دارو برای بیماران تعیین تکلیف شود باید دید دستور نماینده ریاست جمهوری به وزارت بهداشت عملی می‌شود؟
وی با بیان اینکه حدود ۹۰۰ بیمار مبتلا به SMA در کشور زندگی می‌کنند، افزود: ما امیدواریم داروها تعیین تکلیف واقعی بشود. چرا که وعده‌ها عملی نشده یا به صورت لفظی بوده و یا روی کاغذ آمده است. خانواده‌های بیماران SMA صبرشون لبریز شده چرا که وزارت بهداشت دارودهی به بیماران گروه اول یعنی گروه سنی یک تا ۱۱ سال را قطع کرده و اولویت گروه دوم بدون تکلیف هستند.
پورکاوه ادامه داد: بیماران SMA بالای ۲۰ سال گروه سوم محسوب می‌شوند که در حال از بین رفتن هستند و حتی کسانی که می‌توانند به سختی راه بروند و برخی کار‌های خود را انجام دهند، دارند ویلچرنشین می‌شوند. ما می‌دانیم که این داروها قرار نیست برای بیماری SMA معجزه کند، اما می‌تواند از ویلچرنشین شدن بیمار جلوگیری کند.
مدیر عامل انجمن بیماران SMA خاطرنشان کرد: کمیته علمی وزارت بهداشت اقدام به نگارش پروتکلی کرده که دارو بر اساس سه اولویت گروه سنی یک تا ۱۱ سال و گروه سنی ۱۱ تا ۲۰ سال و گروه سنی ۲۰ سال به بالا توزیع شود.
وی با بیان اینکه هنوز برای ارائه دارو به بیماران SMA بالاتر از ۲۰ سال هیچ تصمیمی گرفته نشده است، افزود: اخیرا تنها دستور دادند که به بیماران اولویت دوم دارو بدهند که البته در این بخش هم هنوز توزیع آغاز نشده است.
پورکاوه گفت: یکی از شرکت‌های دانش‌بنیان قرار است داروی ایرانی این بیماران را تولید کند، اما هنوز اثربخشی این دارو مشخص نیست.
سینا علیخانی کاندیدای دریافت داروبیماری SMA یک بیماری با ماهیت پیش‌رونده است. دارو از پیشرفت و بدتر شدن بیماری جلوگیری می‌کند و به مرور شرایط آنها را بهبود می‌دهد. سینا علیخانی دانش‌آموز کلاس نهم از سفیران بیماری SMA «ضعف تنفسی و عضلانی یا سستی و شل بودن عضلات» بود. در سال ۱۴۰۰ ویدیویی از صحبت‌های او منتشر شد که بابت کمبود دارو بیماران SMA گلایه کرد. سینا به دلیل نرسیدن دارو و انحراف ستون فقرات در بیمارستان عمل انحراف ستون فقرات انجام داد. به دلیل شرایط حتاد سینا، بعد از عمل او را در بخش مراقبت‌های ویژه ICU بستری کردند. سینا در هفته نخست آذرماه کاندیدای دریافت نوع خوراکی داروی ریسدیپلام شد و سهمیه این دارو به وی اختصاص یافت.
انتهای پیام/
منبع: آنا
کلیدواژه: سینا علیخانی بیماری SMA داروی جدید دارو ها بیماران SMA گروه سنی ۲۰ سال
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت ana.press دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «آنا» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۹۴۲۹۶۶۵ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
آغاز آزمون سراسری هنر و زبان‌های خارجه
آزمون سراسری گروه آزمایشی هنر همچنین گروه آزمایشی زبان های خارجه راس ساعت۱۴:۳۰ آغاز شد.
در گروه آزمایشی هنر ۵۲ هزار و ۸۱۹ و در گروه آزمایشی زبان های خارجی ۸۴ هزار و ۵۶۷ داوطلب شرکت کرده اند.
فرآیند برگزاری آزمون صبح‌ها رأس ساعت ۸:۰۰ و بعدازظهر ساعت ۱۴:۳۰ آغاز می‌شود و درب حوزه‌های امتحانی به ترتیب رأس ساعت ۷:۳۰ صبح و ۱۴:۰۰ بسته خواهد شد.
در آزمون سراسری نوبت اول در مجموع یک میلیون و ۱۵۲ هزار و ۵۱۸ داوطلب ثبت نام کرده‌اند که ۶۳ درصد آنها زن و ۳۷ درصد مرد هستند. در آزمون اختصاصی پذیرش دانشجو معلم نیز ۶۶۰ هزار و ۳۹۳ نفر ثبت نام کرده‌اند که از این تعداد ۶۶ درصد زن و ۳۴ درصد مرد هستند.
باشگاه خبرنگاران جوان علمی پزشکی دانشگاه و كنكور
دانشجویان سال سوم دانشگاهها، بورسیه دانشگاه فرهنگیان می‌شوند